אביר לוי (צילום: ריקי לוי)
אביר לוי (צילום: ריקי לוי)

המאבק של אביר לוי הסובל ממחלה נדירה מול משרד החינוך והעירייה

אביר בן ה-7, הלומד בתל"י בית וגן, מתמודד עם מחלה נדירה שברגע של התקף הוא חייב להתפנות לבית החולים תוך 10 דקות, מה שמחייב סייעת צמודה. אימו, ריקי לוי: "אנחנו פשוט לבד מול המערכת". חברת המועצה עינב בר כהן נרתמה לסייע למשפחה: "עיריית ירושלים מחויבת לדאוג למענה ראוי עבור אביר"

אביר לוי, בן ה-7, תלמיד כיתה ב' בבית ספר תל"י בית וגן חולה ב"אנגיואדמה"- מחלה נדירה וחשוכת מרפא, המתבטאת בבצקות באיברים פנימיים וחיצוניים ומכשל בכבד. במהלך הלימודים, ללוי יש סייעת משותפת עם תלמיד מכיתה אחרת וזאת ק לשלוש שעות. אימו, ריקי לוי מנסה בכל כוחה לקבל אישור להשיג סייעת צמודה לכל שעות הלימודים.

למעשה, ברגע של התקף, לוי צריך לקבל תוך שניות בודדות זריקת אפיפן שמקנה לו זמן של 10 דקות להתפנות לבית חולים. "המחלה מתבטאת בהתקפים שאין להם טריגר ידוע ואין ממה להימנע, בניגוד לאלרגיות למזון", מתארת אימו של אביר, ריקי לוי, "בהתקפים יכול להיות שהבצקת תתלבש על הריאה, הענבל או בדרכי הנשימה, ומכאן זמן התגובה קצוב בשניות בודדות. כשהיה בגן היתה לו סייעת צמודה. בכיתה א' נלחמתי ולא רצו לתת. ח"כ יפעת שאשא ביטון התערבה לטובתנו, והקצו לו סייעת צמודה. השנה היא גם ניסתה לעזור אבל קיבלה תמרור עצור".

 

אביר לוי (צילום: ריקי לוי)

אביר לוי (צילום: ריקי לוי)



 

אביר לוי אובחן בגיל שנתיים ושמונה חודשים כחולה באנגיואדמה. יש לו אח בן 11, ואחות בת 3.5 – שניהם בריאים. "מאז שאביר הוא ישן איתי במיטה כי צריך לשמור עליו 24 שעות", מספרת אימו, "חיי החברה שלו דלים כי הוא לא יכול להתארח אצל חברים. כל עוד הילד שלי חי אני צריכה להגיד תודה". בסיכום רפואי שניתן לו בספטמבר השנה נכתב: "זקוק באופן מתמיד לנוכחות מבוגר שיכול לזהות סימני קוצר נשימה ומחנק ולהגיב בהתאם".

 

אביר לוי (צילום: ריקי לוי)

(צילום: ריקי לוי)

 

מהי התכיפות של התקפי המחלה?

"כרגע המחלה בשלב של תרדמת, אבל כשזה מתעורר, זה מתעורר ביג טיים ואף אחד לא יכול לדעת מתי, למה וכמה. היו לנו חודשים שהיה כל שבוע התקף, והיו שנים עם שני התקפים. זה טריקי, אי אפשר לדעת ממה זה מתפרץ. לפעמים ממכה, לפעמים מצינון. דברים שמפריעים למערכת החיצונית לרוב מעירים את האנגיואדמה. גם התרגשות נפשית מעירה אותה וכשהוא מתרגש הוא מקבל קוצר נשימה. לפני שבועיים הוא חטף מכה נוראית בברך בבית הספר, וכמו כל ילד רגיל, הוא הגיב בבכי, נחנק ואף אחד לא היה לידו, חוץ מחברה שלו לכיתה, בת שש וחצי, שהתחילה לצרוח אביר מת".

 

 

מה אמרו לך במינהל החינוך העירוני (מנח"י) כשביקשת סייעת צמודה?

"בעירייה אמרו שהמורה תזריק לו אם יקרה משהו. איך מורה שאחראית על 30 תלמידים יכולה להעביר את כל שאר התלמידים טראומה, ברגע שמישהו קורס לה בכיתה ויש לה 4 שניות להגיב ולהזמין טיפול נמרץ. הסייעת שיש לו כיום מתרוצצת חצי שעה לפה ו-10 דקות לשם בין אביר והילד השני, וגם זה רק ל-3 שעות. בשנה שעברה הסייעת הצילה אותו פעמיים כי היא הבינה שהוא הולך לקבל התקף, והצילה אותו. אם הוא מתעכב בשירותים 10 דקות, זה לא בסדר. בשבילו לרוץ בהפסקות זה בעייתי, כשהוא רוצה לבכות כמו ילד נורמלי הוא נהיה שחור בפנים כי אין לו חמצן שהוא בוכה כי עולה לו בצקת לקנה הנשימה".

 

אביר לוי (צילום: ריקי לוי)

אביר לוי (צילום: ריקי לוי)

 

לוי פרסמה פוסט בפייסבוק, עם פנייה נרגשת לשר החינוך נפתלי בנט ולראש העיר ניר ברקת, שבו היא כותבת בין השאר: "בלשכה של ראש העיר לא עונים לי, מנתקים לי, מפנים גב. במשרד החינוך לא עונים. כולם מתחמקים, מעבירים את השיחה הלאה, מסירים אחריות, ואנחנו פשוט לבד מול המערכת. תגיד לי בבקשה ניר ברקת, תגיד לי השר בנט, מה אני כאמא אמורה לעשות? לשלוח את הבן שלי ל-3 שעות לבית הספר? להפקיר אותו? להמר על החיים"?

חברת מועצת העירייה עינב בר כהן (התעוררות), נרתמה לסייע לילד ובחמישי הקרוב המקרה יעלה לסדר היום בישיבת מועצת העירייה. "בדיוק בגלל מקרים ועוולות שכאלה נכנסתי לפוליטיקה", מציינת בר כהן. "מרגע ששמעתי את סיפורו של אביר הבטחתי לו ולמשפחתו לעשות כל שביכולתי בכדי לסייע להם עד למציאת פתרון. זה זמן רב שאני מלווה את המשפחה במאבקם הצודק לקבלת סייעת צמודה ואין בכוונתי להרפות. פניתי לכל הגורמים הרלוונטיים בעיריית ירושלים וביום חמישי הקרוב גם אעלה את הסוגיה בישיבת מועצת העיר ואדרוש למצוא פתרון ראוי והולם עבורו ועבור כל ילדי ירושלים הנמצאים במצב דומה. אלה בדיוק המקרים בהם אנו נדרשים להניח את הבירוקרטיה בצד ולפעול מתוך רגישות וגמישות למען תושבינו. אלה הרגעים בהם נדרשת מנהיגות ואחריות מכל אחד מאיתנו. עיריית ירושלים מחויבת לדאוג למענה ראוי עבור אביר, עליה לסבסד לו סייעת צמודה ולאפשר לו להמשיך וללמוד כמו שאר חבריו למסגרת הלימודים, תוך הבטחת שלומו ובריאותו. לא ייתכן שאף ילד בירושלים יופלה לרעה בעקבות צרכיו היחודיים".

 

עינב בר כהן (צילום: שרון גבאי)

עינב בר כהן (צילום: שרון גבאי)

ממשרד החינוך נמסר: "צרכיו של התלמיד הוכרו במערכת, ולפיכך הוא מקבל סייעת בהיקף של 5 שעות ביום, ולא כפי שנטען. הסייעת מועסקת על ידי הרשות המקומית, וכל שאלה שנוגעת אליה יש לפנות לתגובת הרשות".

מהעירייה נמסר בתגובה: "על-פי החלטת משרד החינוך, סייעות רפואיות מתוקצבות ב-3 שעות עבודה עבור ילד הזכאי לסייעת רפואית. כמו כן, החליט משרד החינוך לבטל את תקצוב הסייעות לצהרונים בגנים לחלוטין. מתוך קשב לציבור ודאגה לתלמידי ירושלים, התקבלה החלטה במינהל החינוך לממן את עלות הסייעות בצהרונים. הסייעת הרפואית במקרה הנ"ל, נמצאת בבית הספר לאורך כל שעות היום, כולל בשעות הצהרון".

, תודה על הרשמתך.
עתה אשר את קבלת הדיוור במייל וקבל את הידיעות החמות בעיר למייל שלך
תגיות:
אולי יעניין אותך גם

תגובות

הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר