אלון לוי (צילום יוסי אלוני)
אלון לוי (צילום יוסי אלוני)

תלמידי תיכון ירושלמי נרתמים למען אלון בן ה-7 החולה במחלת ניוון קשה

יוזמה מרגשת של תלמידי תיכון אמי"ת טכנולוגי ממלכתי בקרית מנחם: הפנינג התרמה למען אלון לוי, בן ה-7, שחולה במחלת דושן שטרם נמצאה לה תרופה, יתקיים בשבוע הבא

פורסם בתאריך: 10.5.17 16:04

 

תלמידי תיכון אמי"ת טכנולוגי ממלכתי בקרית מנחם נרתמים למען אלון לוי, בן ה-7, שחולה בדושן – מחלת ניוון שרירים קשה, שטרם נמצאה לה תרופה. התלמידים יזמו בכוחות עצמם הפנינג התרמה, שייערך ביום רביעי הבא, 17.5, אשר כל הכנסותיו קודש לעמותת "חיים לאלון", שהקימו הוריו של אלון, אפרת ואלעד, ממושב ישרש לחקר ומציאת תרופה למחלה – שכיחות המחלה נאמדת בקרב אחד ל-3,500 ילדים.

מיכל יהלום, הרכזת החברתית באמי"ת טכנולוגי, מספרת ל"כל העיר" כיצד נולדה היוזמה: "הראנו לתלמידים סרטון על אלון והם מאוד התחברו, ובמקום לאסוף כספים אחד אחד, ההחלטה היתה להרים הפנינג ענק שגם התושבים ייהנו ממנו, וגם שכל הכנסותיו הולכות למחקר למציאת תרופה. יהיו הרבה פעילויות, דוכני מזון והפעלה, סדנאות שונות לילדים, שזירת פרחים ואפילו עיצוב שיער. כל בתי העסק שמשתתפים פתחו מליבם ומכיסם ותרמו המון, והכל במחיר סמלי".

אלון לוי (צילום יוסי אלוני)

אלון לוי (צילום יוסי אלוני)

 

אמו של אלון, אפרת לוי, מספרת ל"כל העיר" על ההתמודדות עם המחלה: "גילינו שאלון חולה כשהיה בגיל עשרה חודשים, הוא לא זחל אז התחלנו פיזיותרפיה. בגיל שנה ושלושה חודשים עשינו בדיקת דם פשוטה לתפקודי השריר, גילינו שמשהו לא בסדר ומשם הגענו למרפאה ייעודית בוולפסון, ושם אנחנו מטופלים עד היום. גם בהדסה אנחנו מטופלים בתרופה ניסיונית, יחד עם עוד כמה ילדים בארץ. הרעיון בתרופה הניסיונית הוא לעכב את ההידרדרות של המחלה כדי כך שכאשר תימצא תרופה, הוא יהיה במצב אופטימלי.

 

תלמידי תיכון אמי"ת טכנולוגי בקרית מנחם

תלמידי תיכון אמי"ת טכנולוגי בקרית מנחם

"היום אלון בכיתה ב' עם סייעת צמודה", ממשיכה ומספרת אפרת, "כדי לוודא שהוא לא נופל ולא נפצע. כשיושבים ומדברים איתו לא שמים לב שיש שמשהו לא כשורה, אבל כשהוא הולך זה בא לידי ביטוי. יש לו אח בן 9, יואב, ואחות כמעט בת 4, אופיר, והם מבינים, חשוב לנו להיות פתוחים איתם בנושא. גם הילדים במושב מאוד אוהבים את אלון ומבינים את הנושא".

הפנינג ההתרמה יתקיים ביום רביעי, 17.5, בשעות 20:00-17:00 (בשעה 18:00 יעלה המופע "סימבה וחיות הג'ונגל"). הכניסה למתחם היא חופשית, והדוכנים בעלות סמלית של חמישה שקלים. תיכון אמי"ת טכנולוגי ממלכתי, רחוב קוסטה ריקה 17, קרית מנחם, ירושלים.

 

אולי יעניין אותך גם

תגובות

🔔

עדכונים חמים מ"כל העיר"

מעוניינים לקבל עדכונים על הידיעות החמות ביותר בעיר?
עליכם ללחוץ על הכפתור אפשר או Allow וסיימתם.
נגישות
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר