ברכה גליקסטרג (צילום: פרטי)
ברכה גליקסטרג (צילום: פרטי)

ברכה בת ה-4 מבית וגן רק רוצה חיים נורמאליים: הוריה נאבקים לספק לה שמן קנאביס

ברכה גליקסטרג, בת ה-4, שסובלת מתסמונת שגורמת לה אפליפסיה קשה, צורכת שמן קנאביס רפואי המאפשר לה לחיות ללא פרכוסים וכאבים; הוריה חוששים כי בשל רפורמת הקנאביס של משרד הבריאות לא ניתן יהיה להשיג יותר את סוג השמן שבו משתמשת בתם: "במקרה הגרוע היא עלולה פשוט למות" 

פורסם בתאריך: 20.5.19 19:04

"בתי ברכה חייבת את הקאנביס הרפואי העוזר לחולי אפילפסיה ולאוטיזם, אבל בגלל הרפורמה החדשה יהיה מאוד קשה להשיג אותו אם בכלל", מספר ל"כל העיר" מאיר גליקסטרג, תושב שכונת בית וגן בירושלים, אבאב לשתי בנות בגילי שנה וחצי וארבע.

בתו, ברכה, בת ה-4, סובלת מתסמונת אקרדי, שגורמת לה אפילפסיה קשה והיא מטופלת בשמן קנאביס. השמן הצליח למנוע ממנה עד כה מלהתאשפז בבית חולים ומאפשר לה לחיות חיים נורמליים ללא פרכוסים. אך, בעקבות רפורמת הקנאביס של משרד הבריאות שמאפשרת לרכוש קנאביס בפארמים, הוריה חוששים כי חייה של סתם בסכנה. "עד היום רופאים מסוימים היו מבקשים אישור ממשרד הבריאות להעניק קנאביס", מציין גליקסטרג, "ומשרד הבריאות היה נותן רישיון. כך בעצם היינו קונים מ'תיקון עולם' כל חודש את הכמות שאישרו ברישיון. אך, משרד הבריאות הוציא רפורמה חדשה שתיכנס בחודש אוגוסט שאין צורך ברישיונות ואין ללכת לחברות קנאביס, כך שזה יינתן לנו כמו תרופה רגילה שניתן לרכוש בסופר פארם, אך זה לא עוזר לנו כלל – זה רק נשמע מונגש ועוזר".



  • תושבי ירושלים – יש לכם תלונה דחופה או משהו שחשוב לטפל בו? פנו למייל האדום של "כל העיר" [email protected]

"לא יהיו את כל הזנים בסופר פארם, הבת שלי זקוקה לסוג מסוים שרוב ילדי האפילפסיה מקבלים אותו ואי אפשר להשיג אותו שם", מסביר גליקסטרג, "כך שאין לנו מאיפה להשיג אותו יותר. בנוסף,  צריכת כמות הקנאביס הורדה ל-40 גרם במקסימום, והבת שלי זקוקה ל-70 גרם. יחד עם זאת, העלות של קנאביס הרפואי התייקרה מאוד, וכמעט בלתי ניתנת להשגה בשל המחיר היקר. בושה וחרפה בעיני זה שעד היום היינו משלמים 370 שקל לחודש, לא משנה כמה גרם מקבלים, ועכשיו הפכו את זה שכל 10 גרם משלמים בין 300-150 שקלים. זה אומר שאני בחודש צריך לשלם על 70 גרם 2,100 שקל. אלו סכומים מטורפים. אם זו תרופה, למה היא עולה כל כך הרבה כסף?".

"זה אבסורד מטורף", מדגיש גליקסטרג, "ומשרד הבריאות לא מתייחס אלינו. פניתי לכולם בכל האמצעים ואין תגובה. אנחנו אובדי עצות. מה שיקרה שהבת שלי תחזור לפרכס, ובמקרה הטוב היא תאושפז בטיפול נמרץ עם פרכוסים. במקרה גרוע היא עלולה למות".


משפחת גליקסטרג (צילום: פרטי)

משפחת גליקסטרג (צילום: פרטי)



רוצים להישאר מעודכנים אחר כל הידיעות החמות בירושלים?

הורידו את אפליקציית "כל העיר ירושלים" באנדרואיד

הורידו את אפליקציית "כל העיר ירושלים" באייפון


משפחת גליקסטרג יוצאת למאבק מול רפורמת הקנאביס של משרד הבריאות, יחד עם הורים נוספים לילדים עם צרכים מיוחדים שצוכים זמן קנאביס. עמותת אהב"ה נרתמה לסייע להם. ד"ר דפנה אזרזר, מובילת המאבק נגד רפורמת הקנאביס ומנכ"לית עמותת אהב"ה (ארגון הנכים בישראל המיוחד) אומרת כי "מאיר הוא עוד הורה שהצטרף למאבק שאנו מנהלים, אחד מעוד אלפי הורים שנחשפו להמון קשיים בעקבות הרפורמה. הבעיה בהנגשה, שמשרד הבריאות לא ביצע את הרפורמה בהליך נכון, ולא בצורה הדרגתית. לא ביום אחד נועלים את כל האישורים של הקנאביס הרפואי במחשבים. משרד הבריאות ביצע את הרפורמה בצורה שרירותית שלדעתי זה פשע. כי אם ילדים יכולים למות בגלל הרפורמה, זה פשע בחסות החוק. כרגע הבעיה הקשה ביותר היא שהזנים שהילדים מקבלים לא ניתנים להשגה בבתי המרקחת. בעיה נוספת, הינה המחיר בעקבות הרפורמה. זה לא הגיוני לשלם 3,000 שקל בחודש עבור תרופה מצילת חיים. אנחנו נמשיך להיאבק. אלפי ילדים נמצאים תחת סכנה בלי פתרון".

הירשמו עכשיו לקבלת עדכונים על הנושאים שמעניינים אתכם

תגיות:

אולי יעניין אותך גם

תגובות

תגובה אחת
  1. הידרופוני

    הורה שדואג לילד מגדל בעצמו ומכין לילד מה שצריך אין תירוצים

🔔

עדכונים חמים מ"כל העיר"

מעוניינים לקבל עדכונים על הידיעות החמות ביותר בעיר?
עליכם ללחוץ על הכפתור אפשר או Allow וסיימתם.
נגישות
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר