ד"ר סליי והדסה התינוקת שאוכלת רגיל (צילום: דוברות הדסה)
ד"ר סליי והדסה התינוקת (צילום: דוברות הדסה)

הדסה: תינוקת עם מום נדיר הצליחה לאכול לראשונה בחייה

בהדסה מציינים כי תינוקת בת חצי שנה, שסבלה ממום נדיר במעי הגס, טופלה בתרופה המיועדת למבוגרים ולראשונה בחייה היא מצליחה לאכול ללא צינורית הזנה לווריד

תינוקת בת חצי שנה, שסבלה ממום נדיר במעי הגס, טופלה בהצלחה בהדסה באמצעות תרופה שניתנת למבוגרים. התינוקת למעשה לא יכלה לאכול והוזנה באמצעות צינורית לווריד. בשבוע שעבר, לאחר שהטיפול עבר בהצלחה היא הצליחה לאכול לראשונה בחייה.



ד"ר מרדכי סליי, רופא בכיר במחלקת הילדים וביחידה הגסטרו-אנטרולוגית במרכז הרפואי הדסה, נתקל במקרה של מום מולד נדיר אשר מוכר רק ב-200 מקרים בכל רחבי העולם שדווחו ב-40 השנים האחרונות: "'מגה ציסטיס ומיקרו קולון' הוא שם התסמונת הנדירה. זהו מצב בו כיס השתן גדול מאד והמעי הגס קטן מדי, מה שגורם לקושי בעשיית צרכים ותנועות המעיים כה חלשות עד כי אין באפשרות התינוקת לאכול מזון המיועד לה – והיא חייבת להיות מחוברת לאינפוזיית TPN  על מנת לשרוד. TPN היא שיטת הזנה שבה ההזנה נעשית בהזלפה ישירה לתוך וריד המטופל. כאשר עושים שימוש ב-TPN, הצרכים התזונתיים מסופקים באמצעות תמיסה סטרילית מרוכזת המותאמת לכל מטופל על פי גילו  ומחלתו".

ד"ר סליי מדגיש כי הזנה ב-TPN לאורך זמן פוגעת באיכות החיים, בשל הצורך להיות מחובר שעות ארוכות לעירוי ומביאה לרוב לסיבוכים רבים, חלקם מסכני חיים. "כאשר מתמודדים עם תסמונת כזו, המטרה היא לצמצם את השימוש ב-TPN  ולעודד תזונה רגילה ככל שניתן. שימוש ב- TPN בלבד עלול להוביל לנזק לכבד עם פגיעה בלתי הפיכה בו עד כדי השתלה – מה שהופך מצב מורכב למסובך עוד יותר", מסביר ד"ר סליי. "אם המטופל מקבל את ה-TPN  אך צורך גם אוכל רגיל – אפילו באופן חלקי – הסיכון לסיבוכי מההזנה ב-TPN יורד משמעותית.  על כן, לאחר עיון מעמיק ובדיקת אפשרויות, החלטתי לתת לתינוקת תרופה שנועדה למבוגרים – בהתאמת מינון כמובן, בשם רזולור. לתרופה אין תופעות לוואי שעשויות להשפיע על קצב הלב, כאחרות שהיו קיימות בשוק, וזו פעם ראשונה בעולם שטיפול זה ניתן לתינוק. לשמחת כולנו – תודות לטיפול – התינוקת אוכלת כעת גם מזון רגיל ותנועות המעיים שלה השתפרו מאד – מה שמקטין את האי נוחות שלה באופן ניכר מחד ומקטין את הסכנה שלה ללקות בסיבוכי כבד מאידך.  כאשר המעיים עובדים זה יוצר הגנה על הגוף".


ד"ר מרדכי סליי והתינוקת הדסה (צילום: דוברות הדסה)

ד"ר מרדכי סליי והתינוקת הדסה (צילום: דוברות הדסה)


ליבי ומרדכי כהן – ההורים של הדסה הקטנה, זוג ירושלמי בשנות ה-30 לחייהם, חיכו ללידת הדסה ביתם היחידה, במשך שבע שנים. "עשינו את כל הבדיקות שבספר. הכל היה תקין, עד הבדיקה בשבוע ה-38", מספרת ליבי. באולטרה סאונד בשבוע ה-38 זיהו המפענחים גוש במעיים של העוברית ושלחו את ליבי לבדיקת MRI  בהדסה עין כרם. "הייתי ממש לפני הלידה וכבר הייתה לי ירידת מים ואת התשובות של הבדיקה קיבלנו בחדר לידה. החשד היה חסימת מעיים ולא נלחצתי מזה כלל. אחרי הלידה העבירו את התינוקת לפגייה והחלו בבדיקות מעמיקות יותר". בשלב זה נכנס ד"ר סליי לתמונה והחל לטפל בתינוקת לאחר שאוששה האבחנה של מנהל מחלקת ילדים של "מגה ציסטיס ומיקרו קולון – מום הדורש מומחי ילדים בתחום גסטרו ובתחום אורולוגיה".

ד"ר גיא הידש, מנהל היחידה לאורולוגיה ילדים, אשר עוקב אחר מצבה האורולוגי של התינוקת אמר: "מבחינה אורולוגית התסמונת מאופיינת בשלפוחית גדולה שאינה חסומה, אך גם לא יכולה להתכווץ על מנת לרוקן את השתן, ובכדי לא להגיע למצב של זיהום, מבצעים צנתור של השלפוחית כל כ-4 שעות. ההורים המסורים של הדסה עושים זאת ללא קושי וברמה גבוהה ומונעים זיהומים או סיבוכים".

ליבי מסכמת: "היה לנו מזל גדול שהגענו אל ידיהם של הרופאים בעין כרם. ד"ר סליי נאבק על איכות חייה של הדסה בכל פרט ופרט, יחד עם צוות מומחים המסייע לו. הוא משקיען וניכר שממש אכפת לו מהילדה שלנו והוא עושה ככל שניתן על מנת להקל עליה. הטיפול התרופתי החדשני שהוא מספק לנו מאפשר להדסה שלנו להיות מנותקת מההזנה לווריד לכמה שעות כל יום, ומעבר לשיפור בתפקוד המעיים שלה והקטנת הסיכון לנזק, היא כבר ממש ילדה רגילה. אין לנו ספק שאנחנו ובידיים הטובות ביותר שיש".


הטכנולוגיה החדשה – כך נראים המוניטורים החדשניים בטיפול נמרץ


 

, תודה על הרשמתך.
עתה אשר את קבלת הדיוור במייל וקבל את הידיעות החמות בעיר למייל שלך
תגיות:
אולי יעניין אותך גם

תגובות

🔔

עדכונים חמים מ"כל העיר"

מעוניינים לקבל עדכונים על הידיעות החמות ביותר בעיר?
עליכם ללחוץ על הכפתור אפשר או Allow וסיימתם.
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר