בבית החולים אלי"ן – מרכז לשיקום ילדים ונוער בירושלים, פועלת מחלקה ייחודית שאין באף בית חולים אחר בארץ. ייחודה של המחלקה הוא בשיקום ושחרור לקהילה של ילדים הזקוקים להנשמה לטווח ארוך, לעתים לכל חייהם. אל המחלקה מגיעים ילדים מכל רחבי הארץ, התלויים בתמיכה נשימתית.
את המחלקה המיוחדת הזו הקים ד"ר אליעזר בארי לפני כ- 17 שנים. בארי, רופא ילדים שהתמחה ברפואת ילדים בבוסטון ובהדסה, מנהל מאז את תחום השיקום הנשימתי בילדים ובנוער באלי"ן.
"הילדים מגיעים אלי מיחידות לטיפול נמרץ בכל רחבי הארץ, מצפון ועד דרום", מסביר ד"ר בארי, " מדובר בילדים הסובלים מחולשת שרירים נוירולוגית, סיבוכים של פגות מלידה ועוד. המחלות שלהם מחייבות אותם להיות מחוברים למכשיר הנשמה 24 שעות ביממה, ולכן, בלי התערבותנו, הם אינם יכולים לנהל אורח חיים תקין בחברה, בבית ובסביבה הקרובה".
המחלקה לשיקום נשימתי באלי"ן היא המחלקה היחידה בארץ הפועלת בשני מישורים, הן הרפואי והן השיקומי, ולראייה ניתן להביט באחוזי ההצלחה הרבים בגמילת המטופלים ממכשיר ההנשמה, בין אם לכמה שעות ביום או באופן מוחלט. השיטה שבה דוגלים במחלקה היא שיתוף הילדים ככל שניתן בסביבה טבעית, כדי לאפשר להם לחזור לחיות בבית בסביבת המשפחה הקרובה, לנהל אורח חיים רגיל ככל שניתן, להתאים את הסביבה למצב החדש, להתערות בחברה ולהצטרף למסגרות לימודיות בקהילה. מחקרים מוכיחים כי מטופל ישתקם מהר יותר ובריאותו תשתפר, ככל שיכולת התפקוד שלו תעלה וככל שיחזור לסביבתו הטבעית מהר. על כך מושתתת הגישה הטיפולית שמעניק ד"ר בארי.
דר אליעזר בארי בית החולים אלי"ן (צילום: אלי"ן)
ד"ר בארי נולד בדרום אפריקה ועלה לישראל מיד עם תום לימודי רפואה בשנת 1987. הוא התמחה בקרדיולוגיה ילדים בבוסטון, אולם שינה את הכיוון כשהגיע לבית החולים אלי"ן. "התאהבתי במקום. ראיתי את העבודה הייחודית הנעשית כאן והחלטתי לעבור ולטפל בילדים הזקוקים לשיקום אך מוגבלים בהתקדמותם בשל בעיות נשימתיות. הקמתי את המחלקה בשנת 2000 שהיא כאמור המחלקה הראשונה והיחידה מסוגה בארץ. בשנים הראשונות אף אחד מחוץ לבית החולים לא היה ערוך לקלוט את הילדים ששחררנו. לטיפול בילד מונשם נדרשת התארגנות של כל המערכות התומכות – קופת החולים, הבית, המסגרת החינוכית, ההורים, המשפחה – ואף אחד לא העלה בדעתו שזה יכול להצליח. בזכות העבודה שלנו באלי"ן ישנם 400 ילדים מונשמים השוהים בביתם באופן קבוע במקום לשכב בבית חולים. מדובר בשיפור משמעותי בחיי אותם ילדים.
הוא מוסיף: "כחלק ממערך השיקום לימדנו את ההורים והמשפחה איך לקבל ילד כזה הביתה. באופן טבעי הורים חוששים שלא יוכלו להסתדר בבית, ואנחנו כאן כדי לעזור, לסייע ולענות על כל שאלה. כשההורים רואים שעדיף לילד להיות בסביבתו הטבעית הם מבינים כמה זה חשוב לבריאותו הנפשית והגופנית כאחד, ועושים את המקסימום. גם קופות החולים כיום פועלות בכיוון של מערך אשפוז ביתי למונשמים. מעבר לזה חשוב שילד יתפתח מבחינה חברתית. לצערי ילדים חולים הם לרוב לבד ולא ממש נחשפים לחברים וזה מרכיב שמאוד חסר לכן אנחנו שמים דגש מאוד מיוחד גם על ההתפתחות החברתית, וכמובן ילד ששוהה בבית ולא בבית החולים נמצא בסיכוי גבוה יותר לראות חברים. הילדים המונשמים באלי"ן זוכים לאפשרויות שמיועדות להראות שהחיים מלאי הזדמנויות, לא רק טיפולים יעודיים. למשל – יכולת לצאת לטיולים מחוץ לכתלי בית החולים, למשחקי כדורסל או לגן החיות, או התנסות בטיפולי הידרותרפיה, שלא ניתנים בדרך כלל למונשמים. הפעילויות האלו הם הניסיון שלנו להציג בפני ההורים והמשפחות- שבהינתן התנאים הנכונים, גם הילד שלכם יכול לעשות הכל".
רוצים להישאר מעודכנים?
מה השתנה בתחום בשנים האחרונות?
"הרבה. הטכנולוגיה המתקדמת מאפשרת טיפולים חדשים ומגוונים וכאן אנחנו עושים הכל כדי להביא את כל החידושים בתחום. אתן דוגמה – חולים עם קשיי נשימה אמורים לעבור ניתוח כדי לקבע את מכשיר ההנשמה, דרך פתח בצוואר המטופל. אנו שמים דגש רב על טיפול בהנשמה מלאכותית שאינה חודרנית. השיטה החדשה המיושמת אצלנו היא שימוש במכשיר ההנשמה בעזרת מסיכת פנים חיצונית ופשוטה שבעבר הייתה נחלתם של מבוגרים בלבד. כיום יש עשרות ילדים שזוכים להנשמה לא חודרנית".
מה החזון שלך? איך אתה רואה את עתיד המחלקה?
"החזון שלנו הוא מאז ומתמיד אחד: להפוך מוגבלויות בלתי אפשריות – לאפשרויות בלתי מוגבלות. אנחנו רואים כל ילד כמי שמגיע לו לחוות ילדות נורמטיבית ככל הניתן. זאת הגישה שאנו מנסים ליישם וללמד כל ילד וכל משפחה שנכנסת בשערי בית החולים. חלק מתפקידנו החשוב בתוך התמונה הגדולה הוא גם לקדם זכויות של אנשים עם מוגבלויות בחברה, לקדם חקיקה בכנסת ובמשרד הבריאות כדי להגדיר את הצרכים של ילדים מונשמים, להגדיל את סל המשאבים העומדים לרשותנו ולרשות החולים. הרי לא יעזור אם אנחנו עושים כל שביכולתנו לשקם ילד ולשחרר אותו הביתה אבל משרד החינוך לא פועל לאפשר לו ללמוד במסגרת חינוכית רשמית. חשוב לקדם מודעות לנושאים הללו כדי שביחד נאפשר לילדים המיוחדים האלה ליישם את הפוטנציאל בחיים וגם כדי לקדם אותנו כחברה. חברה נמדדת ביחסה לאנשים עם מוגבלויות, ואנו מנסים להעביר את המסר שכל ילד, גם עם המוגבלויות הקשות ביותר, זכאי להיחשף לחוויות שונות, שהרי זו מהות ההתפתחות".
המחלקה לשיקום נשימתי בבית החולים אלי"ן בירושלים
דוא"ל: [email protected]
- אין במידע כל עצה רפואית, חוות דעת מקצועית או תחליף להתייעצות עם רופא
